حجت الاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس انجمن بیماران پروانه‌ای در گفتگو با خبرنگار مهر، در مورد چالش‌ها و کمبود دارو برای بیماران پروانه‌ای گفت: بیماری ای‌بی (Epidermolysis Bullosa) یا بیماری پروانه‌ای، به دلیل ماهیت خاص و نادر آن، چالش‌های درمانی بسیاری به همراه دارد. این بیماران به مراقبت‌های روزانه اعم از استفاده از پانسمان‌های مخصوص، داروهای خاص و تغذیه مکمل نیاز دارند.
وی گفت: عدم مراقبت مناسب از بیمار پروانه‌ای می‌تواند باعث ایجاد عفونت‌های جدی، تحلیل اندام‌ها و در مواردی حتی به مرگ بیمار شود. علاوه بر این، بسیاری از مراکز درمانی با این بیماری آشنا نبوده و توانایی ارائه خدمات لازم را ندارند. این موضوع نیاز به آگاهی‌بخشی و آموزش مداوم در حوزه درمان را بیش از پیش آشکار می‌کند.
هزینه درمان بیماران پروانه‌ای
هاشمی گلپایگانی ادامه داد: هزینه درمان بیماران پروانه‌ای بسیار بالاست. به‌عنوان مثال پانسمان‌های مخصوص این بیماران که نقش حیاتی در بهبود زخم‌ها و جلوگیری از عفونت دارد، هزینه سنگینی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند، همچنین داروهای مکمل، تجهیزات بهداشتی و هزینه‌های بستری در بیمارستان نیز به این بار مالی افزوده می‌شود. متأسفانه بسیاری از خانواده‌ها به دلیل هزینه‌های بالای درمان قادر به تأمین نیازهای فرزندان خود نیستند. خانه ای‌بی، با تأمین این نیازها از طریق کمک‌های مردمی و خیرین، تلاش می‌کند تا بار مالی این خانواده‌ها را کاهش دهد.
وضعیت داروهای بیماران پروانه‌ای
وی تصریح کرد: یکی از چالش‌های مهم در بحث درمان بیماران پروانه‌ای تأمین داروها و پانسمان بیماران است، که در برخی دوره‌ها حمایت‌هایی از سوی وزارت بهداشت صورت گرفته اما کمبودهایی همچنان وجود دارد که فشار زیادی به بیماران و خانواده آن‌ها وارد کرده است. این کمبودها در اقلام وارداتی و تخصصی است و هیچکدام جایگزین داخلی ندارد. مجموعه ما بارها از نهادهای مسئول درخواست تأمین این اقلام را خواسته است وی متأسفانه همچنان کمبود این اقلام پابرجا است.

کد خبر 6345061